María Rodríguez Poyo
Psicóloga de AFA Zamora
A lo largo de nuestro ciclo vital las personas soportamos y vivimos situaciones dolorosas e inesperadas, contratiempos y dificultades que ponen a prueba nuestras resistencias psicológicas. Emociones y sentimientos comienzan a descolocarse y no sabemos cómo manejarlos, interpretarlos, o lo que es más complejo, aceptarlos. Dichos escenarios generan conductas, actitudes y pensamientos que debemos conocer, encajar y reconvertir, esa labor es compleja y laboriosa para hacerla sin los apoyos necesarios.
Precisamente es la enfermedad uno de esos reveses de los que ninguno de nosotros estamos exentos, y sin embargo parece algo lejano a nosotros o nuestro entorno hasta que lo vivimos. Pensemos como ejemplo en enfermedades con gran prevalencia como son la demencias, y en concreto la enfermedad de Alzheimer (EA). Enfermedad que deteriora la personalidad, el pensamiento y la autonomía de quien la padece y al mismo tiempo va requiriendo de los recursos y atenciones continuas de alguien que debe asumir la responsabilidad de cubrir todos y cada uno de sus déficits.
Sin embargo la EA no sólo afecta al cuidador principal, persona que dedica la mayoría de su tiempo al cuidado del enfermo, sino que cuando existe este diagnóstico en una familia, todos los miembros de la misma se ven afectados de una manera o de otra, durante todos los cambios del proceso de la enfermedad.
Cuidar de enfermos de estas características requiere de gran dedicación y emocionalmente resulta complejo ya que a pesar de todo lo que se haga por ellos, la persona sigue deteriorándose. En el tiempo en el que el cuidador convive con el enfermo, las demandas de la situación de cuidado se acrecientan y la adaptación debe ser continua, exigiendo unos recursos físicos, sociales, psicológicos y económicos desencadenantes de lo que conocemos como síndrome del cuidador principal, carga del cuidador o cuidador quemado.
Se podría decir que la familia y en particular el cuidador principal constituyen el mejor recurso de apoyo y conforman el entorno ideal para la prestación de cuidados del enfermo. Sin embargo la familia en numerosas ocasiones carece de información sobre la enfermedad, y esta se presenta en un contexto con disgregación geográfica de sus miembros, con responsabilidades laborales y familiares y con limitados recursos sociales, sanitarios e institucionales especializados, para la mejor atención de la enfermedad y sus implicaciones familiares. De esta manera el impacto de la enfermedad es si cabe, aún mayor.
En cualquier caso el pilar fundamental en el que se sustentan los cuidados de las personas afectadas por una demencia y en particular por la EA sigue siendo la familia, y por lo tanto la intervención en los cuidadores es un reto necesario al que profesionales de diferentes disciplinas así como organizaciones e instituciones deben dar respuesta para poder mantener la calidad de vida no sólo del enfermo sino de su entorno familiar.
Los familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias que habitan en la ciudad de Zamora y su zona de influencia, no disponen de ningún tipo de servicio específico que se dirija a mitigar la problemática asociada a dicha condición de cuidadores principales.
Estas son personas que necesitan además de información oportuna sobre aspectos de la enfermedad, orientación acerca de los recursos existentes, asesoramiento social y sobre todo apoyo psicológico dirigido a la óptima canalización de su mundo emocional, de las conductas y hábitos de vida que se ven afectados, así como en relación a las interacciones familiares y sociales.
El Programa de Atención a Familias que AFA Zamora ofrece se compone de las siguientes intervenciones:
1. Apoyo social
Facilitar toda la información necesaria acerca de aquellos recursos sociales o prestaciones económicas existentes, para poder así hacer uso de ellos desde el conocimiento, y lo que más se adecúe a las características sociales de cada contexto familiar.
Tutorización y acompañamiento en la solicitud de certificados de minusvalía, incapacitaciones legales, asesoramiento y tramitación para la consecución de los beneficios de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia, son algunas de las tareas que ofrece este tipo de apoyo.
El poder disponer de un profesional que guíe y acompañe en todo este tipo de trámites, ofrece confianza y seguridad a las familias y cuidadores que en numerosas ocasiones no disponen de la cultura y conocimientos para poder resolverlos de una manera eficaz.
2. Apoyo psicológico individual
Los principales problemas están relacionados con el estrés vital del cuidador, con aspectos vinculados a la problemática familiar avivada por la situación originada respecto a la responsabilidad hacia el cuidado del enfermo, así como aquellas cuestiones relativas a los sentimientos de dolor y pérdida, a la propia inseguridad e incertidumbre, al desamparo y soledad vividas frente al problema, culpa, a estados de ánimo deteriorados, depresiones, rupturas de proyectos vitales, conflictos familiares, etc.
Sin entrar en toda la sintomatología psicológica que se manifiesta en un cuidador de una persona afectada por una demencia, el apoyo psicológico es fundamental para poder prevenir o mitigar la presencia de dichas manifestaciones.
La intervención psicológica individual que brinda el programa ofrece entre otros aspectos; información acerca de la enfermedad y sus cuidados, recursos personales para el afrontamiento de problemas que surgen en el día a día, asesoramiento en la toma de decisiones, apoyo y uso de estrategias necesarias para la adecuada aceptación de la enfermedad, manejo de sentimientos y emociones, etc.
Dicha intervención se adecúa a cada cuidador y las estrategias terapéuticas responden a las necesidades que se presentan. Reestructuración cognitiva, modificación conductual o entrenamiento en asertividad y habilidades sociales forman parte del día a día en este tipo de apoyo a cuidadores.
3. Grupos de Autoayuda
El fin de estos grupos es actuar sobre todas aquellas cuestiones que se ven afectadas en la persona cuando adopta el rol de cuidador principal, y evitar, por tanto, la situación de estrés, ansiedad, depresión, etc., que esto conlleva. El grupo supone un cauce para expresar los sentimientos y emociones a veces difíciles de manifestar en contextos normales y encontrar diferentes opciones para tomar la mejor decisión ante problemas que van surgiendo en el día a día, fomentar vínculos que actúen directamente en las situaciones de soledad, indefensión, así como, de frustración que se generan en torno a los cuidadores principales.
El grupo de autoayuda consiste en el establecimiento de un lugar y un tiempo exclusivos para la reunión de un conjunto de personas unidas por una problemática común, en este caso una enfermedad que afecta a un ser querido, con el fin de ayudarse mutuamente y a sí mismos en la resolución de las situaciones derivadas de dicha problemática. Los grupos se desarrollan de manera periódica y constituyen un entorno de intimidad en el cual sus miembros pueden hablar de asuntos que no hablarían en ningún, o casi ningún, otro ambiente.
Los grupos están dirigidos por un terapeuta, que es el responsable de proporcionar el dinamismo, orden y estructura para que las sesiones mantengan su condición de terapéuticas. Cada grupo es estructurado y organizado atendiendo a las características de sus miembros no superando nunca un número mayor de doce personas para poder así crear un espacio en el que todos puedan tener un momento si fuese necesario.
En las sesiones de grupo las personas que participan encuentran en él:
Un lugar donde hablar de los temas y en los términos que no sienten que puedan hablar en sus casas o en otros ambientes. A menudo un lugar donde decir cosas “que no le dirían a nadie” o que nunca antes dijeron. Un espacio y un tiempo donde dar rienda suelta a su desahogo emocional. Este es el primer paso para que puedan decir también a sí mismos cosas que nunca antes se habían dicho y que les ayudarán en su camino de toma de conciencia de la enfermedad y lo que supone.
Una pantalla donde percibir que ni su problema es único en el mundo ni es el peor, otros sufren tanto o más por motivos iguales o muy similares. Al verse en el espejo de los demás, se toma distancia y conciencia de cual es verdaderamente la imagen que se muestra. En el grupo se pueden ver partes de uno mismo que antes no se veían o que percibirían con dificultad.
El grupo ofrece una perspectiva diferente de uno mismo, se observa las respuestas que otros ofrecen a problemas que pueden ser más o menos eficaces pero todas ofrecen un aprendizaje. El grupo proporciona una visión de uno mismo que quizá uno no vea.
En numerosas ocasiones en el contexto grupal se ofrecen y descubren estrategias de resolución de problemas de enorme utilidad terapéutica. El descubrimiento, aprendizaje, creación y desarrollo de habilidades personales, comunicativas, etc. potencia actitudes y conductas más favorables y adaptativas a la labor de cuidados. El compromiso que se adopta con el grupo potencia el mayor esfuerzo en la superación y es una fuente importante en el crecimiento personal frente al problema.
Existe también un aspecto importante del grupo y es su relevancia como entorno social. El mundo social del cuidador en numerosas ocasiones se encuentra limitado o llega a ser inexistente. En el grupo encuentra un espacio de absoluta aceptación, integración y compresión.
Por todo ello existe evidencia que la terapia de grupo que implica el grupo de autoayuda resulta, en casos o situaciones como la que aquí nos ocupa, más eficaz y eficiente que la intervención de un psicoterapeuta a título individual.
4. Seminarios Informativos
La información para el cuidado de estos enfermos es fundamental y necesaria, es una herramienta más en la intervención. El abordaje de las temáticas que demandan los cuidadores o se perciben que son necesarias, incluyen materias relacionadas con aspectos médicos, de nutrición, conductuales, de movilidad, aspectos relativos a la comunicación con el enfermo, tipo de tratamientos e intervenciones, etc. Todo necesario para un entendimiento completo del enfermo, de la enfermedad y su abordaje.
La naturaleza de estos seminarios es proporcionar información, sin embargo, la dinámica no se limita a la exposición temática de los diferentes aspectos por profesionales especializados, sino que se pretende que los cuidadores participen de manera directa en ellos, a través de la exposición de dudas preguntas, casos y situaciones particulares, etc.
La información no deja de complementar de una manera fundamental las intervenciones anteriores.
5. Talleres Psicoeducativos
La psicoeducación hace referencia a la educación o información que se ofrece a las personas que sufren algún trastorno psicológico o viven experiencias o situaciones complejas. La tarea psicoeducativa promueve que el problema sea afrontado, que la situación sea aceptada, y por ende sea asumida, que la persona pueda posicionarse críticamente frente al problema, para comenzar a pensar en diferentes estrategias de afrontamiento.
En los diferentes talleres o actividades psicoeducativas se refuerzan las fortalezas, los recursos y las habilidades propias de los cuidadores para hacer frente a la enfermedad con la que conviven, para así evitar consecuencias negativas y contribuir positivamente a su salud y bienestar.
Algunos de los objetivos que se persiguen son: proporcionar actividades nuevas que generen recursos para el cuidado personal, crear dinámicas e intervenciones en ocasiones que ofrezcan cuidados directos al cuidador, etc.
Los pacientes y los miembros de la familia que están mejor informados y formados sobre la enfermedad se sienten menos impotentes y mantienen niveles de calidad de vida y bienestar mayores.
6. Actividades de Ocio y Tiempo Libre
Tras la adopción del rol de cuidador y el inicio de la dinámica de cuidados, llega un momento en que la persona olvida sus aficiones, no sabe manejar su tiempo de ocio, su diversión. Nos encontramos incluso limitaciones en los temas de conversación, refiriéndose constantemente a la enfermedad y al enfermo. El cuidador se olvida de sí, de lo que sabe y de lo que disfrutaba.
En estos espacios se pretende pensar en esos cuidadores no desde el rol que ejercen sino en ellos como personas. El objetivo es brindar y ofrecer espacios liberados y alejados de la situación de cuidado, rodearlos de alternativas de comunicación, fomentar la diversión, la risa y el sentido del humor. Todo ello en un ambiente relajado ocioso y placentero.
El café reminiscencia y las excursiones organizadas forman parte de este conjunto de actividades que generan espacios especiales para todas las familias que lo necesitan, que son muchas.
El problema que estamos abordando exige que cuando una familia sufre la enfermedad de Alzheimer, ésta tiene que reorganizar su vida diaria, personal y social, además de informarse sobre temas económicos, legales y, evidentemente, médicos (Vila, 1999).
Ante esta situación cabría esperar que existiese en nuestra sociedad una amplia red de atención a los cuidadores y familias, en la que se ofreciesen recursos de apoyo en sus diversas necesidades y demandas. Sin embargo no sólo no existen recursos suficientes sino que muchas familias cuidadoras no aprovechan y/o utilizan los recursos disponibles en la medida en que sería deseable.
De esta manera podemos concluir que la demencia produce una serie de consecuencias que altera significativamente la dinámica y estructura familiar y en última instancia menoscaba profundamente la calidad de vida de aquellos que se encargan del cuidado de enfermo. Por lo que desde el momento del diagnóstico debe existir un enfoque sistémico que pueda dar respuestas y aminorar el impacto de la enfermedad.
Existe conocimiento y conciencia de la complejidad del trabajo con esta población. Las investigaciones más recientes nos muestran como las diferentes intervenciones son eficaces aunque los efectos sean relativamente pequeños y específicos a la intervención desarrollada (Pinquart, y Sörensen, 2006). Sin embargo el día a día va demostrando la utilidad y necesidad de dichos programas e invita y presiona a los profesionales del sector a darles la mayor calidad posible.
Parece, pues, necesario desarrollar programas adaptados a las necesidades de los cuidadores que puedan proporcionar estrategias eficaces para el afrontamiento y manejo de la situación de cuidado. De esta manera se podrá contribuir a la mejora de la calidad de vida de los cuidadores, y por ende, de los enfermos a los que cuidan.
